Problémamentes terhesség után a szülés közbeni komplikációk miatt szó szerint megfulladt a kicsi. Újraélesztették. Sikeresen. Majd az ő és szülei, rokonai szerencséjére egy olyan centrumba szállították, ahol kísérleti stádiumban alkalmazták az egész test hipotermiát (hűtés), a további állapotromlást (a hipoxiát követő apoptózist, programozott sejthalált) megelőzendő.
Később derült ki, hogy ha ezt a lehetőséget akkor nem kapja meg, pár napon belül meghalt volna, olyan súlyos volt az állapota.
Akkor még csak egy apró, gyönyörű kisbaba volt, altatták, nem látszott, csak sokkal később, mi vár rá... és a környezetére. És vannak olyan gyerekek, akiknek az egész test hipotermia - hasonló szülés közbeni komplikációk után - jelentős életminőség javulást hozott. Ma esetleg tud járni,beszélni... Ez tényleg egy nagyszerű találmány.... bizonyos esetekben.
Akkor és ott még nem lehetett tudni, hogy Tominak ez a lehetőség az életre ítélés lesz.
Ez a kisgyerek ma egy magatehetetlen béna fiúcska, 6 éves. Nem tarja a fejét, ülni sem tud. A karját, lábát tudatosan behajlítani sem. Garatizmai részlegesen bénultak, a nyelés is nehézkes számára... nyála csorog, rágni természetesen nem tud. Fél óra a alatt csúszik le egy kis doboz joghurt... Most 13 kg a súlya.
Köhögni nem tud, folyamatosan hörög (légzőizmok bénulásának következménye), marékszám kapja a gyógyszert (oldva), mert görcsöl, mert folyton beteg, fájdalmai vannak... Beszélni nem tud. Csak sírni, nyögni. Azt viszont sokat.
Nem tudja megvakarni, ha viszket valahol. Nem tudja jelezni, mije fáj. Három nap után sikerült egyszer kitalálni a folyamatos sírás okát: szempilla ment a szemébe.... a kezét nem tudja a szeméhez emelni.
Nem tud szólni: elég volt.... !!! A tüdőgyulladásokból, a lázból, a görcsökből, a fájdalmakból, anyja és apja tönkrement életéből, depresszióssá vált nagyszüleiből.
Ezek a szülők egyébként a mai napig megteszik a maximumot. Nem adták intézetbe, ahogy javasolták neki. Napi 24 órás küzdelem az életük. Kezelések, terápiák, tornák, masszázsok, őssejt kapszula, fohászkodás... és a jó Isten se' tudja, még mi....
Az orvostudomány sok mindenre képes. Visszahozni, vegetációra ítélni őt - sokadszor.
És még hányszor?
Akarná-e ő, ha meg tudna szólalni, ha tudna jelezni, hogy nem kér többet a mai modern orvostudományból? Hogy nem akarja többé sírni látni az édesanyját, aki tehetetlenül nézi nap mint nap az ő szenvedését? (egyre kevesebbszer sír az anya egyébként... megkeményedett, megerősödött (?) a szíve, hogy tovább bírja. Hogy legyen ereje tovább küzdeni.
Miért is?
Mi a helyes válasz? Az utolsó lehelletünkig küzdeni, hogy életben maradjon, (és szenvedjen tovább), vagy hagyni őt elmenni...
Közeli rokonom, orvos vagyok. Ha valakinek, nekem már rég meg kellett volna tennem. Tudom, hogy megváltás lenne neki is, a szüleinek, nagyszüleinek is, azzal együtt, hogy hihetetlen űrt és fájdalmat is hagyna maga után. Hiszen Tomi néha tud mosolyogni.
Talán pont ez a legfájdalmasabb az egészben... hogy valószínűleg felfog valamit a körülötte zajló eseményekből...
És nem, soha nem tudnám megtenni. Ösztön? Gyávaság? Reménykedés, hogy hátha mégis jobb lesz egyszer? Belül ezt szeretnénk hinni...a szívünkkel. Akkor is, amikor az agyunk felfogta már rég: nincs, nem lesz hathatós segítség.
--- Köszönet Zsófinak, hogy megosztotta velünk Tomika történetét.
Később derült ki, hogy ha ezt a lehetőséget akkor nem kapja meg, pár napon belül meghalt volna, olyan súlyos volt az állapota.
Akkor még csak egy apró, gyönyörű kisbaba volt, altatták, nem látszott, csak sokkal később, mi vár rá... és a környezetére. És vannak olyan gyerekek, akiknek az egész test hipotermia - hasonló szülés közbeni komplikációk után - jelentős életminőség javulást hozott. Ma esetleg tud járni,beszélni... Ez tényleg egy nagyszerű találmány.... bizonyos esetekben.
Akkor és ott még nem lehetett tudni, hogy Tominak ez a lehetőség az életre ítélés lesz.
Ez a kisgyerek ma egy magatehetetlen béna fiúcska, 6 éves. Nem tarja a fejét, ülni sem tud. A karját, lábát tudatosan behajlítani sem. Garatizmai részlegesen bénultak, a nyelés is nehézkes számára... nyála csorog, rágni természetesen nem tud. Fél óra a alatt csúszik le egy kis doboz joghurt... Most 13 kg a súlya.
Köhögni nem tud, folyamatosan hörög (légzőizmok bénulásának következménye), marékszám kapja a gyógyszert (oldva), mert görcsöl, mert folyton beteg, fájdalmai vannak... Beszélni nem tud. Csak sírni, nyögni. Azt viszont sokat.
Nem tudja megvakarni, ha viszket valahol. Nem tudja jelezni, mije fáj. Három nap után sikerült egyszer kitalálni a folyamatos sírás okát: szempilla ment a szemébe.... a kezét nem tudja a szeméhez emelni.
Nem tud szólni: elég volt.... !!! A tüdőgyulladásokból, a lázból, a görcsökből, a fájdalmakból, anyja és apja tönkrement életéből, depresszióssá vált nagyszüleiből.
Ezek a szülők egyébként a mai napig megteszik a maximumot. Nem adták intézetbe, ahogy javasolták neki. Napi 24 órás küzdelem az életük. Kezelések, terápiák, tornák, masszázsok, őssejt kapszula, fohászkodás... és a jó Isten se' tudja, még mi....
Az orvostudomány sok mindenre képes. Visszahozni, vegetációra ítélni őt - sokadszor.
És még hányszor?
Akarná-e ő, ha meg tudna szólalni, ha tudna jelezni, hogy nem kér többet a mai modern orvostudományból? Hogy nem akarja többé sírni látni az édesanyját, aki tehetetlenül nézi nap mint nap az ő szenvedését? (egyre kevesebbszer sír az anya egyébként... megkeményedett, megerősödött (?) a szíve, hogy tovább bírja. Hogy legyen ereje tovább küzdeni.
Miért is?
Mi a helyes válasz? Az utolsó lehelletünkig küzdeni, hogy életben maradjon, (és szenvedjen tovább), vagy hagyni őt elmenni...
Közeli rokonom, orvos vagyok. Ha valakinek, nekem már rég meg kellett volna tennem. Tudom, hogy megváltás lenne neki is, a szüleinek, nagyszüleinek is, azzal együtt, hogy hihetetlen űrt és fájdalmat is hagyna maga után. Hiszen Tomi néha tud mosolyogni.
Talán pont ez a legfájdalmasabb az egészben... hogy valószínűleg felfog valamit a körülötte zajló eseményekből...
És nem, soha nem tudnám megtenni. Ösztön? Gyávaság? Reménykedés, hogy hátha mégis jobb lesz egyszer? Belül ezt szeretnénk hinni...a szívünkkel. Akkor is, amikor az agyunk felfogta már rég: nincs, nem lesz hathatós segítség.
--- Köszönet Zsófinak, hogy megosztotta velünk Tomika történetét.
Zsófi, Tomikának van testvére?
VálaszTörlésMilyen a szülők viszonya egymáshoz? Ahogy láttam Teri és Zalán kapcsolata (Műtsék? című bejegyzés) tönkrement a gyerekük betegsége során, de a kicsi haláláig együtt maradtak, ez tartotta össze őket a végén.
Tomikát megmentették, életben tartják. És, ha jól számolom, eddig négy élet ment rá az övére: a szüleié, a nagyszüleié. Esetleg továbbiak is: őmiatta meg nem született testvéreié.
VálaszTörlésSzörnyű dolgot kérdezek: biztosak vagytok benne, hogy Tomika szülei még mindig teljes szívükkel szeretik ezt a magatehetetlen, nyálcsorgató, hörgő-síró kis lényt, aki szinte elviselhetetlen terhet rakott az életükre? Nem lehetséges, hogy csak "illendőségből" nem adják intézetbe?
Sziasztok!
VálaszTörlésIgen,Tomikának van egy hároméves egészséges testvére,ő is Zsófi,mint én.
Öt hónapos volt Tomika,amikor az édesapja elmenekült otthonról.Én így láttam....az szörnyű Karácsony volt...de nem bírta sokáig nélkülük,tavasszal már újból együtt volt a család,nekem kívülről úgy tűnt,a küzdés végül összekovácsolta őket.
Az apuka állandó éjszakai műszakot vállalt,hogy napközben (alvás helyett) a kisfiát tudja kezelésről kezelésre hordani (Tomika édesanyja nem vezet autót).
Mostanra őrlődtek fel teljesen,úgy látom.Évit,Tomika édesanyját főleg a kislány élteti,ő persze belenőtt abba,hogy Tomika körül forog a világ.Úgy nő vadon,mint egy kis mezei virág,anyjának nem sok ideje van rá,apja most főleg magával foglalkozik (betegállományban van),talán a hetvenéves nagymama az,aki legtöbbet tud törődni a kislánnyal.
Nemrég egyébként összeköltöztek a nagyszülőkkel (akik lelkileg szintén belerokkantak a történtekbe),mert Évi nem bírta egyedül ellátni a két gyereket.Ugyanis Laci,az apuka pánikbeteg,majd depressziós lett.Most ő is orvostól orvosig jár....Nem tudom,mi lesz a vége...
Lia....szerintem a szülők az eszükkel tudják,hogy rég nincs értelme küzdeni...ők tudják a legjobban,milyen fájdalmai vannak a kisfiúnak.És azt,milyen kétfelé karácsonyozni,az eddigi hatból hármat kórházban töltött Tomikával Évi..
VálaszTörlésAz első évben szinte nekem sem volt egy nyugodt éjszakám sem.Ugrásra készen álltam,(akkor még öt percre laktam tőlük),hogy ha baj van Tomikával,rohanhassunk a kórházba (Laci ritkán volt otthon éjszaka).
Görcsök,fulladásos rohamok,állandósult hörghurut,egyik tüdőgyulladásból ki,másikba be...
Csapongok,annyi minden jut az eszembe...
A kérdésed szörnyű Lia,de logikus és érthető.
Annak idején a Svábhegyi neurológián töltött két hét után megmondta az egyik kollégám,hogy úgy látja,a gyerekből nem lesz semmi,jó ha az egyéves kort megéri...adják intézetbe.
Ha beadták volna,lehet,hogy tényleg nem élt volna tovább.Nem azért,mert nem kapott volna megfelelő ellátást (bár kétlem,hogy heti négy- öt speciális kezelésre bárhol is lehetősége lett volna).Talán szondával etették volna,hiszen kinek van az édesanyján kívül türelme arra,hogy egy nyelni szinte, szopni pedig egyáltalán nem tudó gyerek szájába cseppenként küzdje a lefejt anyatejet?
Szerintem ez a kisfiú a szülei és nagyszülei szeretete miatt van még itt.Illetve azért,mert ők nem tudják elengedni...
Amikor kisbaba volt,még nem látszott rajta,mi vár rá.Mondhat bárki bármit egy szülőnek,akármilyen szörnyűségeket,ott fekszik előtte egy gyönyörű pici fiú,hatalmas,hosszú szempillájú kék szemekkel...kinek lett volna szíve ott hagyni?
És eleinte bíztak,hittek benne,hogy valamelyest jobb állapotba kerül majd Tomika.
Most már világos,hogy sosem fogja tartani a fejét,nem fog nyelni,beszélni,fogni,nyúlni,ülni...magatehetetlen
vegetáló,vézna -soványka kis test.Nyöszörgő,síró,hörgő.
De néha mosolygó,nevető...nekem ez fáj a legjobban.Hogy tud nevetni,ha keveset is.
Ugye értitek,miért?
Azt kell szerintem látnia a szülőknek, hogy ha ők tönkremennek, akkor Tomikának nem lesznek másik szülei. Nekik még van egy másik gyerekük is, és lehet még.
VálaszTörlésInkább kevesebbet adjanak magukból Tomikának, de adjanak majd akkor is, ha még sokáig él.
Ugyanezt mondtam Terinek is, amikor ezt csinálta. Nem hallgatott rám, sőt haragudott is. Később viszont igazat adott nekem.
Igazad van,de amíg velük van Tomika,nem tudnak magukból kevesebbet adni,mert a kicsi (nem is olyan kicsi már..) igényli a és folyamatos törődést,hiszen teljesen kiszolgáltatott.Csak az etetése több órát vesz igénybe egy nap.
VálaszTörlésTermészetesen az intézet szóba sem jön,inkább belerokkanak...sajnos.
Csak szörnyűségekről írtam...mert én merem ezt is látni.Szerintem a szülei homokba dugják a fejüket...nem akarnak tudomást venni a megváltoztathatatlanról.De lehet,hogy csak így tudják csinálni.
Tomikának horgász igazolványa van (és amíg apja egészséges volt,ment is vele horgászni).Több pár szuper cipőcskéje...pedig még állni sem fog soha.Speciális,méregdrága babakocsit hozattak neki Németországból...az ő testtartásához,méreteihez készíttették.Ami kezelés,gyógyszer,táplálékkiegészítő szóba jöhetett nála,mindent megkapott és megkap a mai napig,sajnos nem sok eredménnyel...még lovagolni (azaz lovasterápiára)is vitték a magatehetetlen gyereket...
Évit láttam néha kiborulni,sírni,összeomlani.Aztán mindig összeszedte magát valahogy.Tomika gyerekorvosa beszélte rá őket,hogy legyen még egy gyerekük...ők nagyon féltek egy újabb tragédiától.
Úgy látom én is,hogy -bár Laci most beteg- tényleg jót tett nekik a kicsi cserfes lány,aki imádja a bátyját.Hiszen így van valami valódi értelme is az életüknek.
Remélem Laci rendbe jön...szerencsére érti,érzi,mi a baja,elfogadja a segítséget,meg akar gyógyulni.Kimerült,összeroppant,eddig bírta.
Szóval intézet biztos,hogy nem jöhet szóba.Ha belerokkannak,akkor sem.
Nem fura, hogy az "új" blog beindulása óta csak gyerekekről van szó?
VálaszTörlésNe értsetek félre, csak egy észrevétel volt.
Igazad van TheHoney, köszönöm az észrevételt.
VálaszTörlésThe Honey, bizonyára lesznek felnőtt esetekről szóló bejegyzések is.
VálaszTörlésFő téma mindenképp a betegségek túlvészelése, a hogyan tovább, hogyan így? - ezt látom eddig.
De miért mindig a rosszat írjátok le? Szerintem a szülőknek az mindennél többet ér, ha a fiúk rájuk mosolyog, szeme csillog. Nem egy példát láttam, hisz ilyen környezetben nőttem fel, de igazán azoknál a szülőknél, akik szeretik a gyermeküket, soha egy percre nem merül fel az elvállás... Ha intézet, akkor ők is ott laknak, ha otthon, akkor meg egy életre szóló gondozás...
VálaszTörlésNofrit, sajnos én ezt láttam. Ahol probléma van a gyerekkel, ott többnyire a szülők elválnak.
VálaszTörlésLégyszi írd meg a profilomban lévő email címre az ellenpéldát! Nagyon jó lenne ezt is megmutatni, főleg azoknak, akik a kétségbeesés határán vannak. Ez sokat segíthet!
A "Mi gyerekünk nem beteg!" című bejegyzésben olyan történetet írtam meg, ahol a szülők elhatározása segített életben maradni a gyereküknek. Jó lenne több ilyet is közzétenni. Légyszi írd meg amit magad körül láttál, elég csak vázlatosan, majd megfogalmazom, ha úgy érzed, hogy ez probléma.
Volt egy előadás, Szombathelyen, a Vas Népe írt róla (-> Google: Müller Péter + áldás vagy átok -> és kidobja a cikk linkjét), ott az egyik "néző" megkérdezte, hogy a beteg gyerek áldás vagy átok. MP azt mondta, hogy SORS.
VálaszTörlésOtt voltam ezen az előadáson, számomra ez a válasz azt jelentette, hogy ha valamit sorsfeladatnak tekintek, akkor azzal napról-napra szembe kell néznem, dolgoznom rajta, dolgoznom magamon. Egy beteg gyermek hatalmas sorsfeladat, rengeteg lemondással jár, rengeteg fájdalommal. És ezt a feladatot senki nem veheti le a feladatgazda válláról.. csak saját maga. Egyetértek Zsófival, amikor azt írja, hogy valószínűleg a szülők csak így, csak ezen a módon tudják csinálni.
Még annyi tennék hozzá, ahhoz amit az előbb írtam, hogy ez a szülők sorsfeladata, vagyis nem igazán tehető fel az a kérdés, hogy van-e értelme Tomika életének. Tomika életének van értelme: a szülei sorsfeladatának teljesítését teszi lehetővé.
VálaszTörlésNem tudom, hányan tudjuk elmondani magunkról, hogy tudjuk mi az életünk értelme, miért vagyunk itt.
Minden tiszteletem a szülőké.
Sziasztok!
VálaszTörlésAmióta létezik a blog, olvasom... Az én meglátásom az eutanáziáról és a beteg gyerek/felnőtt szenvedéseiről ezen idő alatt sem változott:
nem tudom megtenni... még a gondolattól is szédülni kezdek... mindig az jut eszembe, hogy biztos van még remény... és a hátra maradt űr?!
Akár önzőnek találja bárki is, akár nem, ez vagyok én. Csak egy EMBER!
Továbbá soha senki felett nem mondanék ítéletet, legyen az szülő, aki gyermekéről lemond, netán életben tartja, vagy elmegy,mert nem bírja tovább, esetleg Segítő... Az egyén SORSA csak az övé, azt tudnia kell irányítani, ha belebukik, azt is csak ő ismerheti fel.
Sajnálom, de nem tudok azonosulni némelyik reakciótokkal...
Az elmúlt hetekben annyi felesleges kirohanást olvastam egymás ellen, aminek a kiindulópontja mindig az volt, hogy márpedig te aztán ezt nem jól tudod, ilyen-olyan vagy... Mindenkinek lelke rajta, véleménye mindenkinek kell legyen. Amit meg végképp nem értek, az a válasz, hogy "ez a mi csapatunk, te itt ne irkálj akármit". Így nem sok olvasó marad...
Valaki beszélt esetleg azzal a fotós férfival, aki lehetőségként felvetette, hogy segíteni lehet beteg emberek ápolásában?
Gréta
Gréta,
VálaszTörlésTe beszéltél a fotóssal?
Lia:
VálaszTörlésNem beszéltem vele,de gondoltam hátha valaki igen. Érdekelne,miről is van szó.
A téma miatt kicsit olvasgattam,mármint eutanázia... Már régebben is hallottam a hospice hálózatról, de eddig nem nagyon foglalkoztatott a dolog, kb. annyi elképzelésem volt róla, hogy az elfekvőket is lehet kultúrált formában működtetni. Most azonban meglepődtem: ha kicsit továbbgondolom, ez a mozgalom/ellátási forma akár elérhetővé is teszi a kegyes halált. Közlésük szerint "A palliatív ellátás olyan megközelítés, amely az életet megrövidítő betegség kísérő problémáitól szenvedő páciens és családja életminőségét javítja azáltal, hogy megelőzi és csillapítja a szenvedést a fájdalom, a fizikai, pszichoszociális és spirituális problémák meghatározásával, kifogástalan értékelésével és kezelésével."
"Nem tesz semmit a halál megrövidítése és meghosszabbítása érdekében".
Itt jelentkezni lehet önkéntes segítőnek is, bár az itt leírtak alapján erre nem mindenki alkalmas, bármennyi jószándékkal is van telve a lelke:)
Néha a hálóba gabalyodott lények fel sem képesek fogni, hogy mi történik velük.
VálaszTörlésPróbáltad nekik megvilágítani a helyzetüket, hosszabb időtávban? Mi lesz a kisebbik gyerekkel 20 év múlva? Hogy fog tanulni? És a személyiségfejlődése hogy tolerálja a jövőbeni terhet? Milyen párkapcsolata lesz? Melyik komolyabb udvarló fogja ezt tolerálni hosszútávon? Ő fogja gondozni a beteg testvérét, ha a szülei már nem bírják? Azért "csinálták", hogy a beteg bátyját ápolja? Szabad ilyen terhet róni a kisebbik gyerekre a szülők struccpolitikája miatt? Mi lesz ha besokal és lelép? Ha elhanyagolva érzi magát és megszökik? A szülök próbálkoztak pár-terápiával? Zsófi a "tudás" átadása nem jár felelősséggel. Szerintem nincs jogod döntést hozni azáltal, hogy nem osztod meg a "tudást". Nem akarlak bántani, ne érts félre.
Gréta, leírnád légyszi amit a Hospice-ról találtál mailben? Szívesen csinálok belőle bejegyzést, ez sokakat érdekelhet. (Mailcímem a profilomban.)
VálaszTörlésKöszi!
Bocsi lányok, mi ez a fotós dolog? Nem emlékszem.
Kapen, én is ezt láttam Teri és Zalán esetében, hogy fel sem fogták. Csak ha felfogják, utána lehet gondolkodni azon, mit is lehetne tenni...
VálaszTörlésPróbáltam én megmondani nekik, néha durván is, de nem hallották. Sőt megsértődtek, hogyan mondhatok ilyeneket. Nem lehet az én felelősségem az ő akaratukat megváltoztatni. Még plusz teher is volt nekik az ilyen beszélgetés, nemhogy segítség.
Az ő gyerekük már meghalt, de úgy látom azóta sem fogták fel mi is történt velük.
De Kapen, szerinted mégis mit kellene tenniük a szülőknek? Vagy Zsófinak? Úgy értem, adott a helyzet, nincs értelme se a múltat bolygató, se a jövőt fürkésző kérdéseknek. A jelen van, amiben helyt kell állni. A jelenben kell hozni a döntéseket, mindig a lelkiismeretüknek megfelelően. A leírásól úgy érzem, hogy napról napra küzdenek, és talán még mindig reménykednek.
VálaszTörlésEgy szülő szerintem sosem szűnik meg reménykedni.Akkor sem ha körülöttük mindenki látja már a nyilvánvalót.